O agresywnej chorobie nowotworowej – szpiczaku plazmocytowym – oraz innowacyjnej terapii CAR-T w Niemczech opowiada Pan Adam.
Artykuł pochodzi z czasopisma HemaInfo – o życiu z chorobą krwi, zima 2025, Fundacja Carita.
Terapia CAR-T w leczeniu szpiczaka plazmocytowego
Jak to się stało, że usłyszał Pan diagnozę szpiczak plazmocytowy?
Zaczęło się zupełnie niewinnie – od bólu w prawym biodrze. I ten ból nie mijał, wręcz przeciwnie, coraz bardziej się nasi lał. Odwiedziłem lekarzy wielu specjalizacji, najpierw lekarza rodzinnego, potem ortopedę i tak dalej. Jedni myśleli, że to rwa kulszowa, drudzy nie mieli sprecyzowanych podejrzeń, więc zlecali kolejne badania i odsyłali mnie do innych specjalistów. Rezonans, prześwietlenia, kolej ne wizyty… Diagnostyka trwała ponad pół roku, aż w końcu trafiłem na oddział transplantacji szpiku.
Kiedy po raz pierwszy padło podejrzenie szpiczaka?
Mój problem nie dawał spokoju jednemu z ortopedów. Nie rozumiał, co dzieje się z moim biodrem i nogą i bardzo chciał to wyjaśnić. Przełom nastąpił podczas badania USG. Lekarz, który je wykonywał, bardzo dziwił się obrazem, który zobaczył podczas badania na monitorze i to on jako pierwszy powiedział, że muszę pilnie wykonać badania krwi. Właśnie od tego lekarza po raz pierwszy usłyszałem nazwę szpiczak. Nawet nie wiedziałem, że to nowotwór, zresztą jak większość osób słyszących diagnozę szpiczak.
Badania krwi wykazały obecność białka monoklonalne go i skierowano mnie na przeszczepienie szpiku do szpitala w Szczecinie.
Jak wyglądało Pana leczenie w Polsce?
W ciągu pięciu lat przeszedłem w sumie dziewięć linii leczenia. Miałem autoprzeszczepienie, potem przeszczepienie allogeniczne. Problem w tym, że moja postać choroby jest oporna na leczenie.
Lekarze mówili, że to jedna z gorszych odmian, dlatego odpowiedź na leczenie jest albo bardzo krótkotrwała, albo nie ma jej w ogóle. W zeszłym roku było na prawdę ciężko. Miałem taką hiperkalce mię, że traciłem przytomność i mówiłem od rzeczy, na pytania odpowiadałem bez sensu. To był moment krytyczny. Miałem wrażenie, że kończą się opcje.
Czy to wtedy trafił Pan do kliniki w Lipsku? Jak do tego doszło?
To był splot szczęśliwych zdarzeń i ogromnego zaangażowania lekarzy. Doktor Sławomir Milczarek, mój lekarz prowadzący, wiedział, że oprócz polskiego obywatelstwa mam także obywatelstwo niemieckie, bo wychowałem się w Niemczech. A ponieważ znał profesora pracującego w Lipsku, przedstawił mu mój przypadek i opowiedział o agresywnym przebiegu choroby. Tak trafiłem do kliniki w Lipsku, gdzie zakwalifikowano mnie do terapii CAR-T.
Przeszedłem ją we wrześniu tego roku. Właśnie mija miesiąc od kiedy poddano mnie temu leczeniu. Przez cały proces kwalifikacji, przygotowań, leczenia oraz kontroli towarzyszy mi doktor Bartłomiej Baumert ze szpitala w Szczecinie, więc mam podwójną opiekę – polską i niemiecką.
SPRAWDŹ: ŚCIEŻKA PACJENTA DO LECZENIA CAR-T
Proszę opowiedzieć o procesie kwalifikacji i procedurze CAR-T
Najpierw wykonano badania diagnostyczne. Potem pobrano ode mnie limfocyty, które zostały wysłane do laboratorium w Holandii w celu modyfikacji. Po kilku tygodniach musiałem udać się do kliniki w Lipsku na procedurę CAR-T.
Najpierw otrzymałem chemię przygotowującą, która miała „wyczyścić” układ odpornościowy i zniszczyć komórki nowotworowe. Po dwóch dniach przerwy otrzymałem mój własny lek, czyli odpowiednio zmodyfikowane limfocyty. Wyglądało to jak zwykła kroplówka, tak samo jak podczas autoprzeszczepienia, gdy pacjentowi podaje się jego własne komórki macierzyste.
Po podaniu musiałem zostać w szpitalu przez dziesięć dni. Ten czas był potrzebny na regenerację i obserwację. Dwa razy dziennie mnie badano i poddawano testom neurologicznym złożonym z dziesięciu pytań – zawsze tych samych. Musiałem też wymyślić jedno zdanie, które za każdym razem musiałemcpowtarzać i zapisywać, a zespół medyczny oceniał zmiany. To zdanie brzmiało: Ich liebe das Leben – kocham życie.
Czy znane są już efekty leczenia?
Jeszcze czekam na wyniki badań z Niemiec. Byłem już na kontrolnym badaniu PET, ale w Niemczech wyniki wysyłają pocztą, nie podają ich telefonicznie, więc trzeba cierpliwości. Robiono mi natomiast badania krwi w Szczecinie i w ciągu dwóch tygodni od procedury CAR-T wszystkie wyniki się poprawiły. Poziom wapnia się w końcu ustabilizował i jest w normie. Parametry szpiczakowe też się normalizują. Jestem wdzięczny doktorowi Baumertowi, bo on wszystko mi wyjaśnia i dzięki niemu nie jestem w pełni zależny od specjalistów z Niemiec.
W ogóle muszę powiedzieć, że w ciągu tych kilku lat leczenia bardzo zżyłem się z całym zespołem szpitala uniwersyteckiego w Szczecinie. Wszyscy są niezwykle serdeczni i okazują pacjentom prawdziwe zaangażowanie i serce.
WARTO WIEDZIEĆ: REFUNDACJA LECZENIA CAR-T W POLSCE
A czy teraz przyjmuje Pan jakieś leki?
Nie biorę terapii podtrzymującej. Tylko heviran i biseptol, żeby zabezpieczyć organizm podczas odbudowy odporności. W wypisie z Lipska mam zapisane, że jeśli będzie potrzeba, mam zacząć przyjmować lek z grupy przeciwciał dwuswoistych, też refundowany w Niemczech.
Pacjenci w Polsce bardzo czekają na CAR-T, ale u nas z tą procedurą wciąż są związane ograniczenia refundacyjne. Czy musiał Pan ponosić jakieś koszty związane z leczeniem?
Samo leczenie było dla mnie bezpłatne, ponieważ opłacam w Niemczech ubezpieczenie zdrowotne. Niemiecki system jest tak zorganizowany, że chociaż po przeprowadzce do Polski kilka lat temu przestałem odprowadzać składki, mogłem wznowić ich opłacanie i na nowo zyskałem uprawnienia do korzystania z niemieckich kas chorych.
Natomiast koszty dojazdów na badania i wizyty kontrolne oraz ewentualne noclegi muszę pokryć z własnej kieszeni. Dodam też, że koszt niemieckiego ubezpieczenia nie jest mały i nie mogę teraz z niego zrezygnować, ponieważ zastosowanie u mnie tak kosztownego leczenia jest niejako kredytem, który muszę spłacać. To też przekłada się na wysokość składki zdrowotnej. Na szczęście klinika w Lipsku włączyła mnie do badania klinicznego, dzięki czemu przejęła część kosztów mojego leczenia.
Czy poznał Pan innych pacjentów leczonych metodą CAR-T?
Tak. Leżałem w jednej sali z pacjentem, który miał CAR-T trzy lata wcześniej i wtedy ta terapia w ogóle u niego nie zadziałała. Nie uzyskano remisji. Teraz ponownie leczono go metodą CAR-T, ale z wykorzystaniem preparatu od innego producenta. To mi uświadomiło, że sporo zależy od technologii i indywidualnej odpowiedzi organizmu. Mimo wszystko od specjalistów słyszę, że w większości przypadków leczenie kończy się sukcesem. Lekarze z Lipska, którzy już od dłuższego czasu stosują terapię CAR-T, mówili mi, że w szpiczaku odpowiedzi często są bardzo dobre.
Co dalej?
Patrzę w przyszłość z ostrożną nadzieją. Chcę po prostu odzyskać normalność – na tyle, na ile się da.
PRZEJDŹ DO: STRONA GŁÓWNA
