„Jako pierwszy pacjent w Polsce otrzymałem terapię CAR-T”

Kacper Pacak ma 30 lat. Obecnie pracuje jako kierowca i magazynier, a także studiuje logistykę. Kiedy zachorował na chłoniaka, nowotwór był tak agresywny, że szybko zostały wyczerpane wszystkie dostępne w tym czasie w Polsce możliwości leczenia.

Wtedy – jak mówi – Zdarzył się cud, 6 lat temu, jako pierwszy pacjent w Polsce otrzymałem terapię CAR-T, dzięki której żyję.

Dziś Pan Kacper opowiada o tym doświadczeniu i dzieli się swoimi refleksjami o korzyściach, jakie daje terapia CAR-T dla pacjenta i dla systemu.

„Jako pierwszy pacjent w Polsce otrzymałem terapię CAR-T” – materiał pochodzi z czasopisma Oli-onko. Onkologia i Hematologia dla Pacjenta, nr 3 (2025).

Objawy i diagnoza

Pierwsze symptomy choroby pojawiły się, kiedy miałem 23 lata. Były to bóle w lewej dolnej części pleców. Lekarz rodzinny był zaniepokojony tymi objawami i zlecił mi USG, po którym skierował mnie na tomografię do lokalnego szpitala. Jej wynik był zły. Wszystko wskazywało na chłoniaka. Zanim postawiono mi diagnozę, przeprowadzono biopsję i wycięto węzeł pachowy do badania histopatologicznego.

Minęło jeszcze około miesiąca, zanim trafiłem do szpitala specjalistycznego, czyli do Narodowego Centrum Onkologii w Warszawie na Oddział Hematoonkologii. Znalazłem się pod opieką Pani dr Joanny Jarosińskiej-Romejko. Po kolejnych tomografiach w NCO postawiono rozpoznanie – chłoniak DLBCL.

Leczenie, ale bez efektów

W pierwszej linii leczenia otrzymałem trzy serie chemioterapii, które nie pomogły, szybko wystąpiła progresja choroby. Potem były kolejne linie leczenia, po których była częściowa remisja.

Następnie przeprowadzono u mnie autoprzeszczep własnych komórek i dosłownie miesiąc później choroba nawróciła. Chłoniak był bardzo agresywny. To było tak, że jak mi coś nawet pomagało, to się okazywało, że w krótkim czasie chłoniak rozprzestrzenia się w innym miejscu.

Pierwsze informacje o terapii CAR-T

Pierwszy raz o terapii CAR-T w leczeniu nowotworów dowiedziałem się od mojego kolegi z oddziału, śp. Tomka, który wyczerpał już wszystkie możliwości leczenia w Polsce – miał progresję podczas przygotowania do przeszczepu – i poszukiwał innych dostępnych terapii na świecie. Powiedział mi o terapii CAR-T i o kosztach leczenia nią.

Usłyszałem o tym innowacyjnym leczeniu, ale w tamtym momencie – byłem wtedy przed autoprzeszczepem z własnych komórek – nie skupiałem się na tej terapii. Po pierwszej linii chemioterapii już było wiadomo, że moje leczenie nie będzie łatwe. Pani doktor Domańska-Czyż powiedziała mi i mojej rodzinie, jaka jest sytuacja, że będzie ciężko, ale lekarze będą się starać mi pomóc i że można spróbować CAR-T. Wtedy zaczęło się szukanie, gdzie wykonać to leczenie i jak zdobyć na nie pieniądze.

Starania o CAR-T

Rozpocząłem drugą linię leczenia i jednocześnie szukałem wszędzie możliwości leczenia CAR-T. Kontaktowałem się z wieloma specjalistami, zarówno w Polsce, jak i za granicą. Pierwszym krajem był Izrael, ale tam nie udało się dojść do porozumienia. Zawsze dużo rozmawiałem z ludźmi, była to także w trakcie leczenia moja jedyna atrakcja. Usłyszałem od jednego z pacjentów, że w Niemczech też podają pacjentom z chłoniakiem CAR-T, więc szukałem palcówki w Niemczech, ale w międzyczasie szukałem jeszcze innych rozwiązań.

W takiej sytuacji trzeba szukać wszędzie. Siostra pojechała w moim imieniu do pana profesora Sebastiana Giebla do Gliwic. Pan profesor wspomniał siostrze, że w Poznaniu planują taką terapię. Po tej informacji zaczęło się szukanie, w którym szpitalu w Poznaniu faktycznie chcą to robić. Okazało się, że jest to Klinika Hematologii i Transplantacji Szpiku Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, pojechałem tam osobiście.

Gdy pierwszy raz byłem w Poznaniu, to usłyszałem, że 7-8 tygodni może zająć procedura akredytacji. Ale była niespodzianka, bo pani profesor Lidia Gil zadzwoniła po dwóch tygodniach i powiedziała, że zaczynamy.

Kiedy słyszę pytanie: Czy się nie bałem poddać tej nowej, w Polsce wtedy jeszcze eksperymentalnej terapii? – odpowiadam – Nie. Jestem człowiekiem twardo stąpającym po ziemi, zawsze szukam rozwiązań i nie mam czasu na takie rozmyślania. Skupiałem się nad tym, co muszę zrobić. Wie- działem, że nie ma już dla mnie innego leczenia. Poza tym, przeczytałem, co się dało na temat CAR-T i to były dobre in formacje.

CAR-T było mi potrzebne, aby uzyskać tę częściową remisję, aby móc kontynuować jakkolwiek dalsze leczenie. W drugiej linii leczenia miałem cztery różne chemioterapie i po każdej była progresja, więc to była jedyna szansa. Nie było się nad czym zastanawiać.

ZOBACZ TAKŻE: CAR-T W POLSCE – OŚRODKI

Jak zdobyć pieniądze na leczenie CAR-T

Musiałem jeszcze zebrać pieniądze na leczenie. Zbiórka była organizowana przez siepomaga.pl. Udało się zebrać potrzebną kwotę i co najciekawsze, to z tych pieniędzy nie ruszyłem ani złotówki. Znowu niespodzianka. Firma Gilead, producent CAR-T, zagwarantował sfinansowanie terapii dla trzech pierwszych pacjentów: dla mnie, mojej znajomej Uli z Warszawy, która niestety tego nie doczekała i trzeciej osoby, której nigdy nie poznałem.

Jeśli chodzi o zbiórkę, to najbardziej zdziwił mnie fakt, że nikogo o niej nie informowałem. Wiedziało o niej grono najbliższych mi osób, głównie rodzina. Jedna osoba udostępniła informację o zbiórce na Facebooku i zaraz dostałem 200 powiadomień. Wszyscy mnie oznaczali, znajomi ze szkoły i z podwórka, sąsiedzi, po prostu wszyscy szybko zareagowali.

W chorobie wspierała mnie nie tylko rodzina i przyjaciele, ale także koledzy i przełożeni z pracy. Mój szef nawet odwiedził mnie w szpitalu, kiedy dowiedział się, że jestem ciężko chory. Zresztą ja długo pracowałem, dopiero przed czwartą chemioterapią poszedłem na zwolnienie. Do dziś jestem wdzięczny wszystkim za pomoc i wsparcie.

Jak przebiegała terapia CAR-T. Jakie były działania niepożądane

Po moich doświadczeniach z chemioterapią, mogę powiedzieć, że to była najnudniejsza terapia, jaką przeszedłem. Nie działo się ze mną praktycznie nic. Dwa razy wieczorem zdarzyło się, że miałem stan podgorączkowy, a poza tym nic. Siedziałem, oglądałem telewizję i wykonywałem testy neurologiczne.

Zdarza się jednak, że są pacjenci, którzy ciężko znoszą CAR-T. U mnie akurat tak nie było. Wiem, że mój znajomy Dominik, też leczony w Poznaniu, przeszedł to trochę jak grypę. Za to, gdy w Warszawie rozmawiałem z pielęgniarkami to mówiły, że bywa z tym ciężko. To jest indywidualne doświadczenie, tak jak każdy człowiek jest inny.

Trudne jest przejście pierwszego miesiąca po podaniu CAR-T, a u niektórych działania niepożądane mogą pojawiać się nawet do trzech miesięcy, tak przynajmniej było 6 lat temu. Teraz lekarze lepiej sobie radzą z działaniami niepożądanymi. Ale niema tak dużego wyniszczenia organizmu, jak w przypadku chemioterapii, która działa na cały organizm, niszcząc nie tylko chore komórki, ale i zdrowe.

Czy po CAR-T pacjent jest wyleczony?

Wszystko zależy od pacjenta. Moja choroba była na tyle agresywna i podstępna, że miałem jeszcze dodatkowe leczenie po CAR-T. Byłem na to przygotowany, bo jeszcze przed leczeniem dwójka profesorów z Niemiec powiedziała mi, że pewnie będzie taka konieczność i była. Było to leczenie związane z działaniami niepożądanymi. U mnie był problem związany ze śledzioną. Kiedy pierwszy raz miałem tomografię, to było widać, że moja śledziona jest dwa razy większa niż przewiduje to norma. Byłem w IV stadium nowotworu, więc cały się świeciłem od góry do dołu.

CAR-T dało mi częściową remisję, którą musiałem jeszcze podciągnąć. Dostawałem immunoglobuliny i inne leki, ale bez CAR-T nie otworzyłaby się przede mną ta furtka, szansa na dalsze życie. Nie wiem, czy ze standardową chemioterapią byłbym w stanie dożyć do przeszczepu allogenicznego.

Jak choroba wpłynęła na moje życie

Wiadomo, leczenie potencjalnie śmiertelnej choroby nie jest łatwe. Parę lat zostało mi wyjętych z życia. Zacząłem leczenie w 2018, a zakończyłem w 2021 r. Jednak pod stałym nadzorem medycznym jestem cały czas, ponieważ efektem ubocznym mojego leczenia jest to, że nie wytwarzam immunoglobulin i potrzebuję przetoczeń.

Co około 6-8 tygodni jestem w tym celu w Narodowym Centrum Onkologii w Warszawie na Oddziale Hematoonkologii. Wiem, że aktualnie walczymy o to, aby immunoglobuliny, były refundowane dla szerszej grupy pacjentów hematologicznych. Ja akurat nie odczuwam ich braku, ale faktem jest, że jak się czymś zarażę to bez tych leków jest ciężko.

CAR-T daje szansę na wyleczenie

CAR-T to terapia jak najbardziej do polecenia i przede wszystkim, daje faktycznie szansę na wyleczenie. Wiadomo, że nikt za pacjenta nie przejdzie tego leczenia, tylko każdy musi przejść przez nie sam. Ale nie ma co się bać. Trzeba po prostu podjąć decyzję, zrobić swoje i wyjść z choroby.

Na pewno ta terapia jest efektywna, bo ja sam znam kilkanaście historii osób po terapii CAR-T, więc wiem, że jest to skuteczne leczenie. Znacznie bardziej skuteczne niż chemioterapia.

Osobiście uważam – i słyszę, że coraz więcej specjalistów się z tym zgadza – że to powinno być leczenie pierwszej linii. Chemioterapia jest długotrwała i kosztuje niemało. Do tego robi spustoszenie w organizmie i często się zdarza, że pacjenci umierają z powodu jej działań niepożądanych.

Wiadomo też, że im szybciej zareagujemy silniejszym lekiem, tym lepsze efekty możemy uzyskać. Im dłużej zwlekamy, tym bardziej ryzykujemy tym, że pacjent otrzymujący CAR-T będzie już tak wycieńczony chorobą i leczeniem, że nie odpowie w pełni na tę trapię.

CAR-T to korzyść dla pacjenta i systemu

CAR-T to korzyść zarówno dla pacjenta, jak i dla systemu. W końcu wydaje się ogromne sumy pieniędzy na chemioterapię, na lata leczenia, które nic nie dają, bo choroba jest oporna na leczenie i wciąż nawraca,
a organizm pacjenta jest coraz bardziej wyniszczony.

Trzeba pamiętać też o tym, że mamy problem z pielęgniarkami i lekarzami. Jest ich po prostu mało. Nasz system szpitalny jest przeciążony. W czasie mojej ostatniej wizyty widziałem to w Narodowym Instytucie Onkologii w Warszawie na Ursynowie. Przyjechałem o 8:00 na pobranie krwi, a do gabinetu zabiegowego dostałem się o 9:30, bo było tylu chorych.

Dlatego uważam, że jeśli można zrobić coś szybciej, może nie tanio, ale zrobić to skutecznie, to powinno się to zrobić. W końcu chemioterapia to całe lata leczenia, które u wielu pacjentów kończą się niepowodzeniem.

PRZEJDŹ DO: STRONA GŁÓWNA